Brasil terá a primeira revista sobre autismo da América Latina

O Brasil está prestes a ter a primeira revista sobre autismo em toda a América Latina e a única em língua portuguesa no mundo. Neste mês de agosto (2010), será lançada a Revista Autismo e o site RevistaAutismo.com.br com muito material sobre o assunto. Também no Twitter a publicação tem um canal para divulgação e interação (@RevistaAutismo).

A revista será impressa, de circulação nacional e gratuita. Haverá também uma versão eletrônica, online com 100% do conteúdo, além de material extra para ser compartilhado, com acesso irrestrito. O objetivo é levar informação a profissionais e principalmente a pais envolvidos com o autismo, ajudando essencialmente aos que não têm acesso à internet (ou habilidade com a tecnologia), além de democratizar a informação sobre autismo e conscientizar a sociedade sobre essa tão complexa síndrome, que precisa urgente de políticas de saúde pública.


Edição zero


A edição de lançamento (número zero) terá artigos de profissionais de renome, como o neuropediatra José Salomão Schwartzman, o médico Walter Camargos Jr., especialista em Psiquiatria da infância e adolescência, a médica Simone Pires, especialista em Protocolo DAN!, entre muitos outros textos de qualidade.

Para o material extra de cada artigo, a Revista Autismo utiliza a tecnologia de QR Codes (saiba mais aqui), uma espécie de código de integração de mídias, que pode ser lido por celulares com câmera e webcams em computadores, ligando o leitor a um material online complementar e atualizado.

Para mim (@PaivaJunior), que sou o editor-chefe da revista, “o lançamento da publicação, que está com ótimo conteúdo e um design moderno, será um marco para o autismo no Brasil”.

Então anote na sua agenda: agosto de 2010 é o mês de lançamento da Revista Autismo, que estará, na íntegra, no site RevistaAutismo.com.br para você ler e divulgar.

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Abril é o mês do autismo, a maior epidemia do mundo atualmente

Com números alarmantes, evento decretado pela ONU foi lembrado por Obama e grandes monumentos no dia 2

A maior epidemia do planeta atualmente. Assim é descrito o autismo por autoridades no assunto nos Estados Unidos e na Europa. No Brasil não há estatística sobre a síndrome, apenas uma estimativa de 2007: quando o país tinha uma população de cerca de 190 milhões de pessoas, havia aproximadamente um milhão de casos de autismo, segundo o Projeto Autismo, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, da Universidade de São Paulo.

Os números impressionaram com o salto de um caso a cada 2.500 crianças na década de 1990, para o número assustador de uma criança com autismo a cada 110 nascidos em média. Os números são de dezembro de 2009, segundo o CDC (Centers of Deseases Control and Prevention), do governo dos Estados Unidos. No mundo, segundo a ONU, acredita-se ter mais de 70 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. A incidência em meninos é maior, tendo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo. Na Inglaterra, há estudos de que o número possa ser de uma criança autista a cada 58 nascidos, segundo estudo da Universidade de Cambridge – que anteriormente era de um a cada cem.

A fim de alertar o planeta para essa tão séria questão, a ONU (Organização das Nações Unidas) criou a partir de 2008 o Dia Mundial da Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), no dia 2 de abril de cada ano e decretou abril como o mês do autismo no planeta. Para 2010, o Secretário-Geral da ONU, Ban Ki-moon, destacou a importância da inclusão social. “Lembremo-nos que cada um de nós pode assumir essa responsabilidade. Vamos nos unir às pessoas com autismo e suas família para uma maior sensibilização e compreensão”, disse ele na mensagem deste ano, mencionando ainda a complexidade do autismo, que precisa de muita pesquisa. Vários monumentos e grandes construções ao redor do mundo se propuseram a iluminar-se de azul como manifestação em favor dessa conscientização no dia 2, como o prédio Empire State, em Nova York, nos Estados Unidos, e a CN Tower, em Toronto, no Canadá.

Um discurso do presidente dos Estados Unidos, no dia 2, lembrou a importância da data: “Temos feito grandes progressos, mas os desafios e as barreiras ainda permanecem para os indivíduos do espectro do autismo e seus entes queridos. É por isso que minha administração tem aplicado os investimentos na pesquisa do autismo, detecção e tratamentos inovadores – desde a intervenção precoce para crianças e os serviços de apoio à família para melhorar o suporte para os adultos autistas”. Barack Obama ainda concluiu: “Com cada nova política para romper essas barreiras, e com cada atitude para novas reformas, nos aproximamos de um mundo livre de discriminação, onde todos possam alcançar seu potencial máximo”.

No Brasil, é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e conseqüentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciarmos estatísticas na área para termos idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-la.

A criação do Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista poderá colocar o Brasil na vanguarda da luta contra o autismo, através de um projeto de lei prestes a tramitar no Senado, com um texto elaborado por diversas entidades ligadas à causa. Se aprovada, a legislação será uma das primeiras no mundo a priorizar o autismo como caso de saúde pública em todo o país, incluindo cadastro, capacitação de profissionais de saúde, criação de centros de atendimento especializado, além da inclusão do autista no grupo das pessoas portadoras de deficiência. O projeto tem o senador Paulo Paim (PT-RS) como relator, que discursou no Senado, no dia 5, lembrando o Dia Mundial do Autismo: “O Senado Federal vai cumprir a sua parte na discussão desse assunto tão importante a partir da Comissão de Direitos Humanos (CDH). Estamos elaborando uma programação para discutirmos – se necessário for, inclusive, em outros Estados –, em audiência, a proposta que já está na CDH. Tenho conversado muito com as entidades ligadas à causa, e elas são unânimes em afirmar que faltam políticas públicas direcionadas ao problema e mais investimentos em pesquisa para, com precisão, diagnosticar a doença de forma precoce”, finalizou Paim.

Não é, porém, somente no Brasil que os pais de autistas sofrem atualmente, na maioria das vezes sem diagnóstico precoce e tratamento adequado para seus filhos. Recentes descobertas de um grupo de médicos e bioquímicos estadunidenses, todos eles pais de autistas, têm causado polêmica e espanto em boa parte da comunidade científica mais tradicional. Essas descobertas contrariam o que se admite atualmente, pois segundo essa nova tese, o autismo não seria um mero transtorno mental, mas resultado de uma grave intoxicação, sendo o autismo uma conseqüência – essa nova abordagem divide a opinião de profissionais de saúde e assusta a indústria farmacêutica.

No fim de março, numa conferência em Brasília, médicos e cientistas brasileiros e estadunidenses foram praticamente unânimes ao reforçar a nova tese. Segundo eles, os autistas têm muita dificuldade de eliminar toxinas do organismo, e a situação seria agravada por uma disfunção gastrointestinal que facilita a absorção de toxinas pelo intestino, fazendo com que entrem na corrente sanguínea chegando ao cérebro, o que justificaria o comportamento autístico.

Vários níveis

O autismo faz parte de um grupo de desordens do cérebro chamado de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID) – também conhecido como Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD). Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, mas há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro a raros casos com diversas habilidades mentais, com a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuído inclusive a aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelangelo, Mozart e Einstein.

A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial da Saúde como um transtorno invasivo do desenvolvimento. Muitas pesquisas ao redor do mundo tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura. Atualmente diversos tratamentos podem tornar a qualidade de vida da pessoa com autismo sensivelmente melhor.

Para este ano haverá, entre outros eventos promovidos pela ONU, o lançamento do documentário “A Mother’s Courage: Talking Back to Autism” (Coragem de mãe: falando sobre o autismo, em tradução livre), narrado pela premiada atriz Kate Winslet (de Titanic). O filme fala sobre uma mãe islandesa que viaja para os Estados Unidos em busca de novas terapias para o filho que é autista. E no dia 22, a ONU promoverá um painel de discussão no Catar, conduzido por Jazeera Riz Al Khan, com pais, terapeutas e outros profissionais envolvidos com o tema “O Impacto do Autismo na Família”.


Mais material

(atualizado em 21/06/2010)

Dois vídeos com a mensagem do Secretário-Geral da ONU, Ban Ki-moon, para o Dia do Autismo de 2010 estão publicados na internet no endereço http://www.un.org/en/events/autismday/sg_video_messages.shtml, ambos no canal oficial da ONU no You Tube, com opção de legendas em português.

Fontes estatísticas:

· Estatísticas do CDC, EUA: http://www.cdc.gov/features/countingautism/ e http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

· Universidade de Cambridge, Inglaterra: http://www.dailymail.co.uk/health/article-466966/One-58-British-children-autistic-new-figures-reveal.html

Mais material pode ser encontrado em:

http://www.worldautismawarenessday.org/site/c.egLMI2ODKpF/b.3917089/k.E97F/Materials.htm

No Dia do Autismo, 2 de abril, ONU pede conscientização e inclusão

O Brasil não tem estatística sobre o autismo, mas nos Estados Unidos e Europa já se fala sobre a maior epidemia do mundo, saltando de um caso a cada 2.500 pessoas na década de 1990, para o número assustador atual de uma pessoa com autismo a cada 120. Estimou-se em 2007 que no Brasil, país com uma população de cerca de 190 milhões de pessoas naquele ano, havia cerca de 1 milhão de casos de autismo, segundo o Projeto Autismo, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, da Universidade de São Paulo. No mundo, há mais de 35 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem.

A fim de alertar o planeta para essa tão séria questão, a ONU (Organização das Nações Unidas) criou em 2008 o Dia Mundial da Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), no dia 2 de abril de cada ano. Para 2010, o Secretário-Geral da ONU, Ban Ki-moon, destacou a importância da inclusão social. “Lembremo-nos que cada um de nós pode assumir essa responsabilidade. Vamos nos unir às pessoas com autismo e suas família para uma maior sensibilização e compreensão”, disse ele na mensagem deste ano, mencionando ainda a complexidade do autismo, que precisa de muita pesquisa. Vários monumentos e grandes construções ao redor do mundo se propuseram a iluminar-se de azul como manifestação em favor dessa conscientização no dia 2, como o prédio Empire State, em Nova York, nos Estados Unidos.

No Brasil, é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e consequentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciarmos estatísticas na área para termos idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-la.

O autismo faz parte de um grupo de desordens do cérebro chamado de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID) – também conhecido como Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD). Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, mas há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro a raros casos com diversas habilidades mentais, com a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuído inclusive a aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelangelo, Mozart e Einstein.

A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial da Saúde como um transtorno invasivo do desenvolvimento. Muitas pesquisas ao redor do mundo tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura. Atualmente diversos tratamentos podem tornar a qualidade de vida da pessoa com autismo sensivelmente melhor.

Para este ano haverá, entre outros eventos promovidos pela ONU, o lançamento do documentário “A Mother’s Courage: Talking Back to Autism” (Coragem de mãe: falando sobre o autismo, em tradução livre), narrado pela premiada atriz Kate Winslet (de Titanic). O filme fala sobre uma mãe islandesa que viaja para os Estados Unidos em busca de novas terapias para o filho que é autista.

Além do dia 2, o mês de abril é considerado o mês da conscientização do autismo no mundo.


Vídeos da ONU – Com opção de legendas em português

Carpe Diem, do latim, aproveite o dia

Neste texto vou apenas reproduzir o que escreveu o jornalista Adriano Silva, no artigo “Aproveite bem o seu dia“, na revista Exame, em 04/06/2009, e explodiu na internet pelos e-mails a fora, citando-se ou não a fonte (é uma pena quando não se dá o devido crédito ao autor…). Ou melhor, como não consigo só reproduzir, vou dar meus “pitacos” logo após. E fazer quase uma continuação da minha reflexão sobre o tempo.

“Aí um dia você toma um avião para Paris, a lazer ou a trabalho, em um vôo da Air France, em que a comida e a bebida têm a obrigação de oferecer a melhor experiência gastronômica de bordo do mundo, e o avião mergulha para a morte no meio do Oceano Atlântico. Sem que você perceba, ou possa fazer qualquer coisa a respeito, sua vida acabou. Numa bola de fogo ou nos 4 000 metros de água congelante abaixo de você naquele mar sem fim. Você que tinha acabado de conseguir dormir na poltrona ou de colocar os fones de ouvido para assistir ao primeiro filme da noite ou de saborear uma segunda taça de vinho tinto com o cobertorzinho do avião sobre os joelhos. Talvez você tenha tido tempo de ter a consciência do fim, de que tudo terminava ali. Talvez você nem tenha tido a chance de se dar conta disso. Fim.

Tudo que ia pela sua cabeça desaparece do mundo sem deixar vestígios. Como se jamais tivesse existido. Seus planos de trocar de emprego ou de expandir os negócios. Seu amor imenso pelos filhos e sua tremenda incapacidade de expressar esse amor. Seu medo da velhice, suas preocupações em relação à aposentadoria. Sua insegurança em relação ao seu real talento, às chances de sobrevivência de suas competências nesse mundo que troca de regras a cada seis meses. Seu receio de que sua mulher, de cuja afeição você depende mais do que imagina, um dia lhe deixe. Ou pior: que permaneça com você infeliz, tendo deixado de amá-lo. Seus sonhos de trocar de casa, sua torcida para que seu time faça uma boa temporada, o tesão que você sente pela ascensorista com ar triste. Suas noites de insônia, essa sinusite que você está desenvolvendo, suas saudades do cigarro. Os planos de voltar à academia, a grande contabilidade (nem sempre com saldo positivo) dos amores e dos ódios que você angariou e destilou pela vida, as dezenas de pequenos problemas cotidianos que você tinha anotado na agenda para resolver assim que tivesse tempo. Bastou um segundo para que tudo isso fosse desligado. Para que todo esse universo pessoal que tantas vezes lhe pesou toneladas tenha se apagado. Como uma lâmpada que acaba e não volta a acender mais. Fim.

Então, aproveite bem o seu dia. Extraia dele todos os bons sentimentos possíveis. Não deixe nada para depois. Diga o que tem para dizer. Demonstre. Seja você mesmo. Não guarde lixo dentro de casa. Nem jogue seu lixo no ambiente. Não cultive amarguras e sofrimentos. Prefira o sorriso. Dê risada de tudo, de si mesmo. Não adie alegrias nem contentamentos nem sabores bons. Seja feliz. Hoje. Amanhã é uma ilusão. Ontem é uma lembrança. Só existe o hoje.”

Brilhantemente, o jornalista Adriano Silva descreve neste texto uma boa maneira de se viver o momento, o presente. Não foi à toa que o texto foi replicado na web. E mesmo sabendo que é um clichê, digo que o jornalista repete por escrito o que cantou Renato Russo, que “É preciso amar as pessoas como se não houvesse amanhã”, é preciso ser honesto consigo mesmo, é preciso ter coragem de assumir o que se gosta ou não, de quem se gosta ou não, o que se pensa, o que se concorda ou discorda.

Também não é para ser como o “Super Sincero“, personagem de Luiz Fernando Guimarães no quadro com o mesmo nome, no Fantástico. A “supersinceridade” pode trazer malefícios, pode soar rude e agressiva em muito momentos. Bom senso, porém, não faz mal a ninguém (para tudo, aliás). Não se deve agredir (com palavras, lógico) apenas para ser sincero. Se não for relevante, importante, conveninente, muitas vezes o silêncio vale mais que mil palavras. Agora, se for para lhe fazer mal, diga, exponha, rasgue o verbo. Fale hoje!

E, só para linkar com o tema, o hoje, vale ler o pequeno texto “O Brasil é o país do presente“, do jornalista Eduardo Salgado, publicado ontem (05/07/2009), no mesmo portal, da revista Exame.

Se somos o país do presente (finalmente!) e se o importante é o hoje. Façamos algo, mexamo-nos, reajamos!, por nós mesmos, pelos que amamos, pela cidade, pelo país, pelo planeta, pelo futuro, pelo presente, POR HOJE.

O que você tem feito?

O tempo

Dê um pouco do seu tempo para o texto a seguir:

“Cadê a previsão do tempo? Não deu tempo de fazer. Me dá um tempo, então! No meu tempo não se dizia isso. Pra mim não tem tempo ruim, farei eu mesmo. Faria, se eu deixasse você usar esse tempo verbal. Em tempo, façamos nós. Se fizermos juntos, será como música cantada fora do tempo. Nem se for uma parceria temporária? Sim, e faz tempo que penso isso. Ah, dá um tempo!”

Imagine esse texto sem a palavra “tempo“. Poderia ser mais ou menos assim:

“Cadê a previsão do clima? Não tive disponibilidade para fazer. Me deixe, então! Na minha época não se dizia isso. Pra mim não há problema, farei eu mesmo. Faria, se eu deixasse você usar o futuro do presente. Aliás, façamos nós. Se fizermos juntos, será como música cantada fora de compasso. Nem se for uma parceria provisória? Sim, e há anos que penso isso. Ah, me deixe!”

Segundo o dicionário Houaiss, o tempo é, entre outras 16 definições, a “duração relativa das coisas que cria no ser humano a ideia de presente, passado e futuro”. Tempo é exatamente o que não tenho para escrever este texto, porém, acreditei naquela famosa frase “O tempo é a gente que faz” — e o fiz.

Falo do tempo que passa, que “não pára” — como cantava Cazuza — e urge. Alguns dizem que o tempo ruge, mas é mentira, o tempo não é um leão para rugir. Pela expressão correta, o tempo “urge”, do verbo urgir, conforme a sexta, das oito definições do mesmo Houaiss, urgir significa “não admitir demora ou atraso” — e neste caso é intransitivo (…só pra relembrar a Análise Morfológica).

Não falo do tempo, clima. Nem falo do tempo da música, nem do verbal, nem da personagem dos quadrinhos, muito menos da divindade da mitologia bantu.

O tempo é tão complexo que, na Grécia Antiga, havia duas palavras para o termo: Kairos (lê-se “Cairós”), “o momento certo”, “oportuno”, em teologia é o “tempo de Deus”; e Chronos, o “tempo dos homens”, sequencial, o do relógio, que pode ser medido (em anos, dias, horas…). É este último a que me refiro, retratado com plasticidade e “liquidez” por Salvador Dali (imagem acima), sob influência da teoria da relatividade, de Einstein, em que a quarta dimensão é o tempo.

Complexo, mas todos o têm. Como o usam é o diferencial. Darwin, aquele da teoria da seleção natural, disse: “O homem que tem coragem de desperdiçar uma hora do seu tempo não descobriu o valor da vida”. Grande verdade esta. As 24 horas são iguais para todos. Alguns as fazem parecer 48, outros, 12 ou menos. É preciso planejar-se. É preciso valorizá-lo. É preciso usar o tempo e não perder tempo.

Usá-lo é investir nele. Fazer tudo a seu tempo. Pesar o que é temporário e o que é permanente. Tempo para pensar, tempo para agir. Para a atitude não ser temporã. Que seja em tempo. Que dê tempo. Que a consequência da sua atitude seja marcada pelo tempo Kairos, especial, o “tempo de Deus”. Pois no tempo Chronos, o “dos homens”, estará registrada, medida. Enfim, usar bem o tempo, é ser a frente de seu tempo, saber quando dar tempo ao tempo, e ter tempo para o que realmente vale — é o que tenho tentado, e já faz tempo.

Por falar em Kairos e Chronos, o ápice da intersecção entre esses dois tempos, foi Jesus Cristo dividir o tempo, a História, em antes (a.C.)e depois (d.C) Dele, foi o cruzamento entre Chronos e Kairos, admitido até mesmo por historiadores céticos e ateus.

Há inevitavelmente os que desperdiçam neurônios e tempo com ideias malucas. E quem teve uma ideia maluca sobre a marcação do tempo foi David Friedman, que projetou um relógio analógico (imagem a seguir) cujos ponteiros das horas, minutos e segundos são sombras de um mesmo pino central — o relógio de sol na versão dois-ponto-zero.
E mais malucos ainda foram os integrantes do Evil Mad Scientist Laboratories (numa tradução livre: Laboratórios dos Cientistas Malvados e Loucos) que construíram o relógio de verdade — o passo-a-passo de como fazer o relógio e as fotos da engenhoca estão online.

Brincar com o projeto de um relógio é como brincar com o tempo em si. Tão intrigante e tão perigoso, por isso, tão instigante.

Por isso é bom aproveitá-lo da melhor maneira possível. Já disse sabiamente Millôr Fernandes: “Quem mata o tempo não é assassino, mas sim um suicida“. Aproveite-o, pois você já não tem o mesmo tempo de vida que tinha ao começar a ler este texto, está alguns minutos mais velho(a). Obrigado pelo seu tempo.

Encerro com Carlos Drummond de Andrade: “O tempo é o elemento de transformação”.

Eu não estou aqui

Pensar e não escrever é como guardar uma lâmpada sob uma caixa, privando todos de sua luz.

Não consigo não pensar. Não consigo não escrever o que penso. Não consigo colocar a caixa sobre a lâmpada. Não expressar o que se pensa é guardar para si algo que ao ser compartilhado não se divide, se multiplica: o saber.

Ainda que saiba quase nada, tenho que escrever, que multiplicar, que iluminar — ainda que seja como um único fósforo. Ao menos para retribuir o muito que aprendo, o muito que sou iluminado pelos que me cercam, pelos que leio.

Escrevo para construir uma pequenina obra, para seguir o conselho de Mário Quintana, cuja frase deixou recomendada para gravar em sua lápide: “Eu não estou aqui…“. E não está mesmo, está em suas obras, multiplicando… e iluminando ainda.

Premito-me repetir aqui, o que escreveu Rubem Alves, sobre essa frase, num trecho de “O vírus da gripe literária“:

“Epitáfio é uma frase que se grava numa lápide, contando algo sobre o enterrado. Já escolhi a minha. Não é original. É a mesma de Robert Frost: ‘Ele teve um caso de amor com a vida…’

Quintana, sabendo que a morte o esperava em alguma esquina, escolheu a sua: ‘Eu não estou aqui…’ Já imaginaram? Caminhando pelo cemitério, as lápides se sucedendo graves e fúnebres. ‘Aqui jaz…’, ‘Aqui jaz…’. De repente os olhos batem na frase ‘Eu não estou aqui’, que é o mesmo que ‘Aqui não jaz…’. É possível evitar o riso? É possível evitar amar quem assim brincou com a própria morte?”

Já deixo aqui recomendado, copiem, escrevam isso na minha lápide também.
Eu não estou aqui…